"Ce este endometrioza? - am auzit aceasta intrebare de foarte multe ori. Incercam mereu sa dau o definitie corecta, exacta, corelata cu experienta si simptomele mele. Nu stiu daca am fost bine inteleasa de fiecare data. In martie, Luna Internationala a Endometriozei, am dat pe unul dintre grupurile Facebook pe care sunt peste o scrisoare a unei paciente, Sonia Aguirre. Sonia descria, in felul sau unic si emotionant, ce este endometrioza.
[banner1]
Am citit-o si mi-au dat lacrimile, am simtit-o prin toti porii. Mi s-a parut atunci cea mai corecta definitie a endometriozei, cea mai corecta prezentare a vietii unei paciente cu endometrioza. I-am cerut permisiunea Soniei sa public acea scrisoare si aici, pe site, in engleza si in romana (textul initial era in spaniola, Sonia fiind din Mexic).
Sper ca veti avea 2-3 minute sa o cititi. Este viata unei paciente cu endometrioza in atat de putine cuvinte. Este adevarul nostru. Daca sunteti pacient si rezonati cu ea, o puteti da mai departe familiei, prietenilor si chiar doctorilor. Mi se pare atat de important ca si medicii sa o citeasca.
La finalul scrisorii Soniei, am mai scris si eu cateva cuvinte, ca o completare personala a gandurilor ei.
"Ce este endometrioza?
Imagineaza-ti ca esti fata.
Iti vine prima menstruatie si te simti fericita. Esti mare de-acum! Da, dar odata cu menstruatia incep si o multime de dureri despre care toti cei din jur iti spun ca "sunt normale", sa iei un ceai sau o pastila si vor disparea. Auzi asta chiar si la TV si in reclame.
Anii trec si te doare din ce in ce mai tare, uneori nu poti merge la scoala sau la lucru.
"Ia o pastila, nu exagera" - ti se tot spune.
Viata ta incepe usor, usor sa se schimbe. Incepi sa eviti sa iesi cu prietenii "in acele zile din luna", nu poti sa porti hainele tale preferate pentru ca oricand se poate intampla "un accident". Si sa dormi devine ciudat si cand si cand ai nevoie chiar de absorbante extra large, asemanatoare scutecelor pentru adulti pentru ca sangerarea este masiva.
Bineinteles ca ti-e rau si ai dureri in fiecare luna.
Merci la diversi doctori si ei iti spun ca "este normal". Cateodata esti diagnosticata cu colita.
"Stresul este de vina si de aceea esti asa umflata."
Dintr-o data, durerea devine de nesuportat, nu mai poti sa mergi cum trebuie, dar si sa stai in pat e greu din cauza durerii.
Nu mai doare doar la menstruatie. Doare toata luna. Burta, spatele, zona lombara, uneori si picioarele.
Si, bineinteles, oboseala iti devine eternul companion. Ai constipatie si diaree, iar "infectiile" de tract urinar sunt o obisnuinta.
Nu trece o singura zi fara durere.
Dupa multi, multi ani ajungi in sfarsit la un doctor care stie, intelege si iti crede toate simptomele.
Si el iti spune ca DUREREA NU ESTE NORMALA, MENSTRUATIA NU AR TREBUI SA DOARA. Nu esti lenesa. Nu esti nebuna. Nu exagerezi. Nu a fost ok sa te simti astfel ani in sir.
Felicitari, femeie!
Ai endometrioza, o boala incurabila, care te va insoti tot restul vietii tale si iti va afecta organele care "ii vin in cale": ovare, intestin, plamani, uneori chiar si creier.
Si, apropos, nu orice gineolog stie sa diagnosticheze, sa trateze, cu atat mai putin sa opereze endometrioza. Cumva, esti tot pe cont propriu.
Sonia Aguirre."
Sursa: https://www.facebook.com/groups/784535038966732/
Aceasta este scrisoarea Soniei. Mi se pare ca include esentialul. Bineinteles, multi, poate inclusiv doctori vor spune "se exagereaza". Nu, nu este asa! Este purul adevar. Acum, ca unele paciente reusesc de-a lungul vietii sa managerieze un pic mai bine situatia descrisa mai sus (datorita banilor, norocului, dietei, medicilor intalniti) asta este altceva, dar, in linii generale, asta e viata unei paciente cu endometrioza.
"Esti cumva pe cont propriu acum" este traducerea unei propozitii la care am adaugat si o nota personala, recunosc. De ce? Pentru ca si dupa ce esti diagnosticata, s-ar putea sa te bazezi tot pe tine. Nu, nu este cazul ideal, dar este realitatea. Doctori cu adevarat experimentati in endometrioza sunt foarte putini, multe dintre paciente nu tolereaza anticonceptionalele care se dau in prima faza si care nu trateaza, ci cumva se spera ca ele vor incetini boala. Operatiile de endometrioza au preturi exorbitante, Statul nu ne ajuta cu nimic si trebuie sa facem credite pentru a le plati, trebuie sa ne punem in "stand by" toata viata pentru a fi bine. Cel putin pentru un timp.
Fiecare dintre noi isi creeaza propriul drum de "vindecare", de manageriere a bolii. Al meu a constat in operatia de excizie, controale regulate la medicul meu, dieta, suplimente, credinta si rugaciune. Nu este un drum 100% sigur, dar este cel mai bun pentru mine, in acest moment al vietii noastre.
[banner2]
Daca sunteti o pacienta cu endometrioza, va sfatuiesc sa va gasiti acest drum personalizat si sa va extrageti puterea din cuvintele de mai sus. Pacientele cu endometrioza sunt foarte, foarte puternice. Continua, gasesc o solutie acolo unde nimeni nu crede ca ea exista. Poate lucrul care doare cel mai tare este ca lumea nu ne crede. Pe de alta parte, cred ca e lucrul care ar trebui sa ne intereseze cel mai putin. Nu conteaza, trebuie sa continuam oricum ar fi si poate intr-o zi fiicele si nepoatele noastre vor fi auzite, ajutate si tratate asa cum ar fi normal (inclusiv din punct de vedere al ajutoarelor financiare care trebuie sa apara in cazul bolilor cronice, invalidante).
Aici gasiti jurnalul meu de endometrioza, cu mai multe articole utile, pe aceasta tema.
Pentru alte articole despre endometrioza si o viata sanatoasa, ne puteti da Subscribe aici, LIKE & FOLLOW pe Facebook si Instagram.