A fi diferit nu inseamna a fi mai prejos. Costurile terapiilor unui copil cu Autism depasesc 8000 lei. Ajutorul de la Stat este minimal! - Interviu

A fi diferit nu inseamna a fi mai prejos. Costurile terapiilor unui copil cu Autism depasesc 8000 lei. Ajutorul de la Stat este minimal! - Interviu

De-a lungul timpului, in drumul meu cu endometrioza am intalnit foarte multi oameni, cu povesti diferite. Ruxandra Catalina Stan este unul dintre acesti oameni frumosi, buni, dar cu un parcurs deloc usor. Ruxandra a trecut in 2017 printr-o operatie de endometrioza grad 4. La scurt timp, a ramas insarcinata, a adus pe lume o fetita minunata, iar dupa alte cateva luni tot acest vis frumos s-a destramat. Iris a fost diagnosticata cu autism.

Auzim deseori despre autism, sindrom Down, ADHD si tot felul de afectiuni la care niciun parinte nu doreste sa se gandeasca. Cu toate astea, ele exista. Parintii care trebuie sa le faca fata exista.

Despre parcursul ei si al familiei ei in acest carusel nedrept de emotii si situatii, despre ce are nevoie ea si familia ei pentru a le fi mai bine, despre cum simte si traieste un parinte-copil acest diagnostic, despre ce ar trebui sa stie ceilalti parinti si copii despre autism, va invit sa cititi in materialul urmator.


“Eu mi-am dorit de la inceput sa alaptez insa fetita mea frumoasa careia ii dedicam fiecare secunda din viata mea, imi refuza sanul si plangea in hohote ori de cate ori incercam si nu se linistea in bratele noastre.”

Marina Rasnoveanu: Cum a fost experienta operatiei de endometrioza si cum esti acum din punct de vedere al acestei afectiuni?



Catalina Ruxandra Stan: Poate pare ca exagerez, insa experienta operatiei in sine a fost usor de tolerat pentru mine, datorita domnului doctor Simedrea si echipei dansului, care impreuna au facut o treaba minunata in ceea ce priveste ingrijirea pre si post-operatorie, dar mai ales datorita sustinerii emotionale puternice pe care am avut-o din partea familiei si a prietenilor, cei care mi-au fost intotdeauna alaturi.
Perioada de recuperare de dupa operatie, desi a fost una de durata, a fost asemanatoare unei renasteri pentru mine, realmente m-am simtit alt om, nemaiavand povara durerilor crunte care erau prezente de mai bine de 10 ani si carora nu le gaseam o explicatie. Acum ma simt de parca nu s-ar fi intamplat nimic, uneori chiar uit ca sunt operata.

Marina Rasnoveanu: Endometrioza duce deseori la infertilitate. Stiu ca tu, dupa ce te-ai operat, ai vrut sa ramai insarcinata si sa iti intemeiezi o familie. Cat de greu sau usor a fost in cazul tau acest aspect?

Catalina Ruxandra Stan: Am incercat sa obtinem o sarcina in momentul in care medicul ne-a dat acordul si a confirmat ca zona operata este complet vindecata si nu ar mai exista alte riscuri. Cred ca s-a intamplat la aproximativ 5 luni dupa operatia de indepartare a focarelor de endometrioza.

M.R: Cum ai trait experienta celor 9 luni de sarcina si perioada de dinainte ca Iris sa fie diagnosticata?

Catalina Ruxandra Stan: Perioada sarcinii a fost cea mai frumoasa experienta pe care mi-o puteam dori, a fost una plina de emotie si de planuri marete, plina de speranta si de dragoste pentru fiinta mititica care crestea pe zi ce trecea. Ii vorbeam “burticii” zilnic si o mangaiam, iar ea imi raspundea dand din picioruse. Apoi, recunosc ca dupa ce burtica a disparut si m-am trezit tinand in brate cea mai frumoasa fiinta pe care o vazusem pana atunci, am simtit si teama…teama ca nu ma voi descurca si ca nu ii voi fi o mama suficient de buna, teama ca ceva rau ar putea sa i se intample.

M.R: Care au fost primele semne in comportamentul lui Iris care v-au facut sa va intrebati daca nu cumva ceva este in neregula?

Catalina Ruxandra Stan: Primul comportament ciudat care ne-a ridicat semne de intrebare a fost refuzul alimentar. Eu mi-am dorit de la inceput sa alaptez insa fetita mea frumoasa careia ii dedicam fiecare secunda din viata mea, imi refuza sanul si plangea in hohote ori de cate ori incercam si nu se linistea in bratele noastre. Dupa multe vizite la pediatri si investigatii, au spus ca cel mai probabil este vorba despre reflux si ca acesta se va mai diminua la inceperea diversificarii. Nu a fost asa, diversificarea a fost un cosmar, Iris nu accepta niciun aliment nou, indiferent de forma in care i-l prezentam. Refuza biberonul, refuza sa bea apa de la noi, insa daca ii lasam recipientul la indemana, il lua singura.

Apoi, pe masura ce a trecut timpul si a crescut, a devenit din ce in ce mai agitata. Simtea nevoia sa se miste constant si refuza sa stea in bratele noastre. Cand ieseam afara la plimbare, ne intorceam obositi pentru ca alergam aproape incontinuu dupa ea si nu intotdeauna raspundea la nume cand o strigam si nu se intorcea inapoi la noi. Fiind la primul copil, nu ne-a dat seama ca avem o problema atat de mare, am presupus ca este din cauza faptului ca nu am putut sa iesim atat de des afara, intrucat s-a suprapus cu perioada inceputurilor pandemiei, iar in Romania tocmai ce se declarase lockdown.

“La diagnosticare nu primim decat un “imi pare rau ca s-a intamplat asa” din partea medicului, acompaniat de “cu multa, multa munca poate ajunge sa fie un om functional”

M.R: Cum si cand a fost pus diagnosticul de autism?

Catalina Ruxandra Stan: Am primit diagnosticul de TSA (Tulburare de Spectru Autist) la varsta de 2 ani (destul de tarziu, as spune), in urma mai multor vizite la medicul psihiatru in care am purtat multe discutii, apoi mergand la o evaluare ASRS. Ulterior, am fost la un psiholog clinician care ne-a facut o testare ADOS-2. Deja la 2 ani, Iris avea semne vizibile de intarziere in dezvoltare, avea ecolalie (emiterea unor fraze si cuvinte in mod repetitiv), multe stereotipii si autostimulari si deficite mari in reciprocitatea sociala.

M.R: Cum ati primit acest diagnostic?

Catalina Ruxandra Stan:  Vestea diagnosticului a fost ca o lovitura in piept pentru noi, imi amintesc ca eu si sotul nu ne-am spus niciun cuvant la iesirea din cabinetul medicului, ne-am indreptat in tacere spre masina si cred ca asa am tinut-o tot drumul spre casa, incercand sa digeram tot ce ni s-a spus si sa scapam de senzatia de pamant fugit de sub picioare. Ne-a luat ceva timp sa trecem prin toate starile (cea de furie, cea de negociere, apoi in final de acceptare).

M.R: Intreb din perspectiva unui necunoscator, exista un plan de tratament, cu sedinte de terapie, logopedie, medicatie etc. pe care parintii unui copil cu autism il primesc la diagnosticare?



Catalina Ruxandra Stan:  Din pacate, la diagnosticare nu primim decat un “imi pare rau ca s-a intamplat asa” din partea medicului, acompaniat de “cu multa, multa munca poate ajunge sa fie un om functional”. Din momentul aflarii diagnosticului incepe o cursa contra cronometru pentru parinti si copil, intrucat interventia timpurie, in primii ani din viata copilului este cruciala recuperarii lui.

Este treaba parintelui, apoi, sa descopere ce tip de interventie i se potriveste cel mai bine copilului sau, parintele isi cunoaste cel mai bine copilul si, de cele mai multe ori, este un mix in functie de intarzierile si dificultatile pe care le are copilul.

Deficitele si ariile pe care se intervine  se stabilesc in urma mai multor tipuri de evaluari, cu analiza comportamentala aplicata (ABA) la baza.  Asta inseamna si interventie ABA + logopedie, kinetoterapie, terapie ocupationala si altele. Evaluarile si planurile de interventie se fac de catre psihologi clinicieni acreditati si analisti comportamentali acreditati BCBA si nu de catre medicul psihiatru. Medicul psihiatru poate recomanda un plan de suplimente alimentare (DHA, Omega 3,complex de B-uri, vitamine etc.)

“Statul roman, din pacate, acorda un ajutor financiar minimal (daca copilul detine si un certificat de incadrare in grad de handicap grav, in jur de 1300 de lei pe luna), lucrurile acestea in conditiile in care costurile terapiilor unui copil cu TSA depasesc 8000 de lei lunar. Pentru parinti este coplesitor. “

M.R: Atat endometrioza, cat si autismul stiu ca necesita munca ta proprie de cercetare. Asa a fost si in cazul tau, cat te-ai documentat si cat te documentezi acum pentru Iris? Cat de mult ajuta statul un parinte cu autism?

Catalina Ruxandra Stan: Invatarea este una continua atat in cazul copilului, cat si a parintelui, este un proces continuu pentru amandoua partile, niciodata nu poti sti prea multe despre copilul tau. Pentru inceput, parintilor care au primit recent diagnosticul le recomand cursurile celor de la Daal Autism Project si cartea “Lasa-ma sa iti aud glasul” de Catherine Maurice.

Statul roman, din pacate, acorda un ajutor financiar minimal (daca copilul detine si un certificat de incadrare in grad de handicap grav, in jur de 1300 de lei pe luna), lucrurile acestea in conditiile in care costurile terapiilor unui copil cu TSA depasesc 8000 de lei lunar. Pentru parinti este coplesitor.

M.R: Ce ar trebui sa faceti voi, ca parinti, pentru ca Iris sa aiba toate sansele ca, la un moment dat, sa fie bine?

Catalina Ruxandra Stan: Cred ca esential pentru noi si pentru orice parinte de copil cu autism este sa ne mentinem echilibrul psihic si emotional, sa luam fiecare zi ca atare si sa ne implicam cat mai mult in procesul terapeutic fara sa uitam de noi, de nevoile noastre  si de sanatatea noastra.  

M.R: Pe langa toate aceste aspecte cumva practice, Iris, dar si voi traiti in colectivitate. Va intalniti zilnic cu parinti si copii. Cum este aceasta interactiune in Romania anului 2022?

Catalina Ruxandra Stan: In cercul nostru de prieteni si in sanul familiei avem parte de dragoste, acceptare si intelegere insa privirele piezise pe strada sau in parcuri, si intrebarile de tipul “dar ce are?”, “dar de ce merge asa?”, “dar de ce da din maini?” inca mai sunt, si din pacate populatia nu este deloc informata asupra autismului, nevoilor copiilor cu dizabilitati, e un domeniu care “se baga sub pres” ca multe altele care ilustreaza latura mai putin placuta a vietii.

“Suntem diferiti prin preferinte, prin talie, prin culoarea parului, a ochilor, prin orasul in care am copilarit, prin planurile de viitor si visele pe care le avem, prin ce facem, iar a fi diferit nu inseamna a fi mai prejos. Toti copiii au dreptul la joaca, la iubire, la prietenie si la educatie.”



M.R: Ce ai vrea sa stie un parinte care nu are un copil cu autism?

Catalina Ruxandra Stan: As dori ca parintii care nu au un copil special sa incerce sa se puna macar cateva secunde in pielea celor care lupta zilnic pentru ca al lor copil sa mai castige inca o abilitate, inca o achizitie si ca el sa duca o viata independenta, sa incerce sa fie empatici si intelegatori si sa retina ca orice ajutor, chiar si o vorba buna conteaza enorm. Autismul este o dizabilitate care din pacate aduce provocari noi in fiecare zi, se munceste enorm, timp indelungat pentru fiecare pas mic.

M.R: Ce i-ai spus  unui copil de varsa apropiata cu Iris, dar care nu are autism, despre copiii cu autism?

Catalina Ruxandra Stan: Cu totii suntem diferiti, iar diversitatea face lumea mai frumoasa, mai colorata si mai interesanta. Suntem diferiti prin preferinte, prin talie, prin culoarea parului, a ochilor, prin orasul in care am copilarit, prin planurile de viitor si visele pe care le avem, prin ce facem, prin lucrurile la care ne pricepem sau pe care ne vine mai greu sa le facem, prin modul in care simtim si percepem lumea, iar a fi diferit nu inseamna a fi mai prejos. Toti copiii au dreptul la joaca, la iubire, la prietenie si la educatie.

Aici din nou am cateva recomandari de carti pentru copiii mici, care i-ar ajuta sa inteleaga mai bine acest lucru, prima ar fi “Baietelul cu aripa de fluture” a Ioanei Chicet-Macoveiciuc, a doua ar fi “Aventurile lui Remy” de Nicoleta Mariana Orlea. Sunt lecture foarte frumoase care explica ce inseamna sa fi diferit, ce inseamna empatia si acceptarea.

Recunosc ca au mai fost 2 intrebari legate in mare parte de Ministerul Sanatatii si ce s-ar putea face din acest punct de vedere. Ruxandra mi-a marturisit ca nu stie ce sa raspunda acolo pentru ca sistemul este unul groaznic si ar schimba tot.

Pana sa se schimbe tot, Ruxandra, sotul ei, familia si prietenii apropiati incearca sa schimbe putin cate putin, totul pentru a-i fi bine lui Iris. E o munca titanica pe care noi, cei din exterior, nu o vom putea intelege niciodata cu adevarat. Cu toate astea, putem face ceva foarte important: ii putem sustine.

You may also like

Author Marina Rasnoveanu Marina's articles Marina Rasnoveanu

Redactor, pacient cu endometrioza, dar foarte bine acum datorita medicului meu si stilului de viata. Pasionata de domeniul sanatatii si al stilului de viata sanatos, m-am documentat si am scris intensiv in ultimii ani despre aceste subiecte. Aici voi scrie articole, retete, interviuri, studii si tot felul de materiale despre dieta, endometrioza si sanatate.

Orice donatie ne ajuta sa scriem in continuare!